Pourquoi vous ne devriez PAS montrer vos résultats d’IRM du dos à tout le monde


Articles solitaires / lundi, octobre 7th, 2019

Chaque jour, je vois des personnes poster leur compte rendu d'IRM du dos sur Internet pour demander l'avis d'autres personnes qui souffrent également du dos.

Leur situation est souvent effrayante : douleur aiguë, aggravation d'une douleur chronique, nouveaux symptômes étranges, etc. Il est donc tout à fait normal de vouloir des informations ! C'est là le travail des professionnels de santé, j'y reviendrai vers la fin de l'article.

Néanmoins, s'il semble logique de demander l'avis de personnes qui traversent une expérience similaire, la réalité est bien plus nuancée. J'écris cet article pour développer une idée trop longue à écrire dans un commentaire Facebook.

Mon point de vue est que vous ne devriez pas demander d'avis sur votre compte-rendu d'examen complémentaire auprès de personnes non professionnelles de santé.

​Analyser un compte-rendu d'examen complémentaire n'est pas aussi simple qu'il n'y paraît

L'un des premiers pièges est l'apparente "simplicité" d'un compte-rendu de radiographie ou d'IRM du dos. Bien sûr, certains sont inondés de jargon professionnel, rendant le tout parfois même difficile à prononcer. Cela me fait penser au sketch des Inconnus sur les languages hermétiques.

Toutefois, les termes de "discopathie dégénérative", "hernie", "protrusion" et bien d'autres, sont maintenant bien connus du public. Cela donne lieu à des interprétations hâtives et erronées, telles que : " Tu as une protrusion en L4-L5, c'est de là que vient ta douleur " ou "Ton nerf est coincé à cet endroit".

Le mal de dos est très complexe. L'intensité de la douleur ne mesure pas l'importance des lésions présentes, quand il y en a. S'il faut réaliser plusieurs années d'études spécialisées pour seulement commencer à en creuser la surface, vous comprenez que l'avis du tout venant ne devrait pas être pris en compte.

Deux personnes avec le même compte-rendu IRM peuvent ressentir des choses diamétralement opposées. Une personne peut être à l'agonie, tandis que l'autre n'est même pas au courant de cette particularité dans son dos.

Un professionnel de santé donne du sens à ce compte-rendu en tenant compte de l'histoire du patient et de l'examen clinique. Dire qu'une particularité trouvée à l'IRM crée la douleur en se basant sur le compte-rendu, c'est comme regarder la photo d'un téléphone et affirmer qu'il est en train de sonner. Une radiographie et une Imagerie par Résonance Magnétique ne sont jamais que des photographies de votre dos.

Et s'il s'agissait d'un autre problème de santé ?

Faisons une comparaison. Serait-ce une bonne idée de poster ses résultats d'analyse en oncologie dans un groupe tout public, non professionnel ? Ce serait risquer de fausses alertes de la part de personnes qui auraient hélas traversé le même enfer et qui vous diraient que votre cancer est en train de progresser. Ce serait risquer un dose de stress et de peur énorme, qui aurait effectivement un effet négatif sur votre maladie.

Alors pourquoi voit-on encore autant de compte-rendus d'examen lombaires analysés au pied levé par des personnes qui n'y sont pas du tout formées ? Sous couvert de familiarité et d'expérience personnelle, le dos est jugé "facile à comprendre" et on donne volontiers son avis sur cette hernie présente dans le compte-rendu. On ne le ferait pas pour un cancer ou une autre pathologie atypique. Ne le faisons pas pour le mal de dos. 

Cela ne donne pas seulement lieu à des commentaires à côté de la plaque. Cela peut carrément transformer votre vie en enfer.

Comment un commentaire sur votre IRM peut vous faire mal

​Si vous avez passé un examen complémentaire pour votre dos, cela signifie que vous vivez un épisode de lombalgie suffisamment intense pour que votre médecin décide de vous le prescrire. Vous êtes donc déjà limité par la douleur, effrayé, frustré, déprimé par ce qu'il vous arrive. Vous vous demandez à quel point ce que vous avez est grave. Si vous allez récupérer à 100%.

Prenons un commentaire anodin que quelqu'un laisserait sur votre post : "Vous avez une hernie discale qui écrase le nerf, c'est grave, j'ai dû me faire opérer pour ça et j'ai encore mal".

Je vois ce genre de commentaires tous les jours. Non seulement cela ne vous aide pas, mais cela instille en vous beaucoup de peur et d'inquiétude pour le futur.

​Le modèle peur-évitement

Les informations menaçantes que vous pouvez trouver sur Internet ou entendre de la part d'autres personnes ont tendance à modifier votre façon d'agir.

Il existe un modèle qui illustre une partie de ces mécanismes : le modèle peur-évitement.

​Représentation du modèle trouvée sur le blog de Yvan Campbell. Gardez à l'esprit qu'il ne s'agit que d'un modèle, nécessairement simplifié.

​Les commentaires négatifs et effrayants que vous pouvez recevoir à propos de votre compte-rendu d'examen tendent à vous emmener dans la partie gauche de ce schéma.

Décortiquons-la ensemble.

​Catastrophisme

Il s'agit de la tendance à percevoir comme très menaçants les événements que nous vivons, et d'imaginer un avenir sombre. Un point de vue pessimiste, qui ne laisse peu de place au changement. Voilà des phrases qui correspondent à cette idée :

"Mon dos est foutu, je ne pourrais plus jamais vivre normalement"

" Je vais forcément devoir me faire opérer tôt ou tard "

" Il ne faut surtout pas que je fasse d'effort pour ne pas aggraver ma hernie discale"

" ..."

Cette réaction est normale quand on est en plein épisode douloureux, avec ses conséquences sur la vie quotidienne, quand on reçoit des informations négatives et effrayantes, et/ou quand on est d'un naturel anxieux.

​Cependant, cela peut vous jouer des tours !

Peur

Il s'agit en réalité de différentes peurs, notamment la peur de la douleur et la peur de bouger.

Si l'on prend au sérieux les informations anxiogènes et les pensées catastrophes que l'on a pu avoir, il est évident que déclencher la douleur en bougeant est une mauvaise idée. Personne de sensé n'aurait envie de bouger s'il pense que c'est dangereux pour sa hernie discale, par exemple.

L'étape suivante est une conséquence immédiate de cette peur.

Évitement

Il s'agit du fait de ne pas faire certains mouvements ou certaines activités, pour éviter de déclencher ou d'augmenter la douleur. 

S'il s'agit d'une stratégie efficace au court terme, l'évitement est très loin de régler le problème au moyen et au long terme.

Au contraire, les effets délétères sont multiples. Voir cet article : Faut-il se reposer quand on a mal au dos?

Hypervigilance

Puisque la douleur est désignée comme ennemie public numéro 1, et qu'elle est perçue comme un signe de blessure, il devient alors essentiel pour vous de focaliser votre attention dessus.

Vous faites de plus en plus attention à votre façon de bouger, souvent en contractant davantage vos muscles. Votre système nerveux, fidèle compagnon, vous aide en vous faisant parvenir plus d'informations sur votre dos.

Je parle de cet aspect dans la vidéo 4 pièges à éviter en cas de hernie discale lombaire.

Incapacité physique/psychologique

Les conséquences de l'évitement et de l'hypervigilance sont nombreuses. Une fois de plus, je vous conseille VIVEMENT de lire l'article Faut-il se reposer quand on a mal au dos ? pour creuser le sujet.

En résumé, vous perdez l'habitude de faire les mouvements et les activités que vous évitez. Lorsque vous tentez de nouveau votre chance, l'activité est plus difficile et plus douloureuse, ce qui vous conforte dans votre décision de l'éviter.

Un exemple concret pour illustrer ce cercle vicieux

exemple en cas de douleur lorsqu'on se penche en avant

Exemple : douleur en se penchant en avant. Cliquez sur l'image pour l'ouvrir en grand. J'espère que vous pourrez me lire 😉

​Le devoir des professionnels de santé

​Les personnes qui viennent demander des avis sur des groupes de patients sur Internet ne le font pas par plaisir. Les tentatives d'explications et d'analyse de la part de personnes non formées ne sont pas là par hasard.

Tout cela vient combler un vide laissé par les professionnels de santé. Un véritable gouffre.

Lorsque quelqu'un vient me voir au cabinet avec un examen complémentaire pour ses douleurs lombaires, je pose toujours la même question : "Que vous a-t-on expliqué à propos de ces résultats ?".

​La majorité de ces personnes n'a pas reçu d'explication. Au mieux, un vague avertissement : "Faites attention".

Pas étonnant que vous cherchiez davantage d'informations ailleurs ! Pourtant, c'est bien le devoir des professionnels de santé (et uniquement des professionnels de santé) de vous fournir une explication claire, ​fiable et individualisée.

Un dernier mot sur les groupes de patients en ligne

Je suis régulièrement les publications et les discussions sur les groupes de patients Facebook.

​Le soutien entre personnes qui traversent des épreuves similaires est inestimable. Il n'est pas rare que vous vous sentiez isolé(e) lorsque vous avez peur d'irriter vos proches, et/ou quand ceux-ci ne comprennent pas votre situation.

Cependant, je voudrais faire deux remarques à ce sujet :

1) Vivre avec des douleurs chroniques peut être une épreuve chaque jour, et peut avoir des répercussions dramatiques. L'expérience d'une personne peut aider une autre personne. Néanmoins, cela ne rend pas expert de ce sujet.

2) Les personnes qui viennent échanger sur ces groupes sont celles qui connaissent les plus grandes difficultés. Les témoignages que l'on y trouve seront donc les plus négatifs et effrayants dans l'ensemble de la population qui souffre du dos. Les nombreuses personnes qui récupèrent complètement après une lombalgie, une sciatalgie, une opération... sont peu représentées dans ces groupes.

Conclusion

Mes conseils

  • Travailler avec des professionnels formés, qui vous expliquent les choses de façon claire et positive
  • Analyser vos comptes-rendus d'examens complémentaires avec des professionnels de santé (médecin, chirurgien, kiné)
  • Prendre du recul par rapport aux informations effrayantes reçues
  • Utiliser les groupes de patients pour recevoir et procurer du soutien aux personnes en difficulté, se motiver mutuellement

À éviter

  • Demander un avis sur votre compte-rendu d'examen du dos à des personnes non professionnelles de santé
  • Passer du temps dans des environnements toxiques qui risquent de vous décourager et de vous effrayer davantage
  • Tenter de deviner ce que vous devriez faire ou non en se basant sur les termes employés dans le compte-rendu