5 mois de douleurs invalidantes au bras, au cou et en haut du dos : le témoignage de Sonia

Pouvez-vous nous raconter l'histoire de vos douleurs ?

Suite à un ensemble de contraintes musculaires/tendineuses près du cou fin novembre 2020, ajoutées peut-être à une mauvaise position de sommeil, j'ai commencé à développer une gêne puis des sensations bizarres au niveau du cou et du dos, ainsi qu'une faiblesse au bras gauche, qui évoluaient chaque jour et devenaient préoccupantes et gênantes, en plus de fatigue persistante. 

Les douleurs ont commencé à apparaître, et plus je faisais attention à ne pas trop solliciter mon bras gauche (et plus je m'en inquiétais...), plus ça s'aggravait. En l'espace de 3-4 semaines, mon bras gauche est devenu inutilisable tellement les douleurs (cou, bras, haut du dos) étaient devenues fortes.

Quelle était alors votre compréhension de la douleur ?

Je pensais vraiment avoir quelque chose de cassé ou défectueux, avoir coincé ou abîmé un nerf, et (après-coup) je me rends compte que je me suis aussi mise à flipper sur plein de choses, avec la règle des "et si"... et si je ne peux plus travailler ? et si je ne peux plus me gérer ? et si ça empire ?...

Et tout en n'utilisant plus le bras gauche du tout, donc, mon état s'est aggravé, ce qui ne correspond pas (et là aussi vu après-coup) à la logique de guérison du corps. Toute blessure ou fracture classique se répare en 6 semaines à deux mois. Si en plus on n'a pas eu de traumatisme ou d'accident (ce qui est mon cas ; on peut trouver des déclencheurs, mais qui ne peuvent à eux seuls représenter la cause ni expliquer l'intensité des douleurs), il n'y a rien à "réparer" en autant de temps…

Cela a duré plusieurs mois. Dans mon cas, le propre poids de mon bras gauche (même sans rien faire et en le tenant replié) était "insupportable", chaque signal ou sensation était amplifié (là aussi un phénomène compris après-coup : parce que le cerveau veut nous informer de mieux en mieux qu'il y a un "problème").

C'est aussi pour cette raison qu'utiliser le bras droit, qui sollicitait les muscles du dos dans son ensemble et pas seulement la partie "saine", était également problématique, d'où la difficulté pour me gérer pendant des mois.

Quelles sont les choses qui vous ont le plus aidée dans votre parcours ?

Même si le doute subsistait par moments sur une réelle origine physique de la douleur, le principal fondement était de savoir que c'était sans doute encore un "coup tordu" de mon cerveau (j'ai déjà eu des pathologies "sorties de nulle part" ou "aberrantes par rapport à leur déclencheur" par le passé, dont certaines toujours chroniques).

J'ai relu le livre de John Sarno ("Le meilleur antidouleur, c'est votre cerveau", acquis il y a quelques années) pour revoir des infos sur le syndrome de tension musculaire (STM), ainsi qu'acheté des livres sur la douleur chronique au dos, puisqu'elle repose sur le même principe qu'ailleurs ; ces livres sont ainsi destinés aussi à ceux souffrant de douleurs musculaires "inexpliquées".

Mais le livre le plus complet et le plus éclairant a été "Unlearn your pain" du Docteur Schubiner (qui n'existe qu'en anglais, hélas pour les non-anglophones), qui explique les fondements de la douleur, pourquoi on y est prédisposé, et qui m'a donné toutes les pistes pour m'en sortir (il y a de nombreux exercices de tout ordre à faire, essentiellement cérébraux ou psychologiques, pour "désapprendre sa douleur" en quelque sorte), à la fois pour ma pathologie au bras et pour les autres.

Si je viens également témoigner sur le site d'Éric, c'est que je me suis reconnue en de multiples points dans les articles dédiés à la douleur de Comprendre son dos.fr et que j'y ai appris beaucoup de choses.

L'info par exemple que la douleur provient du cerveau à 100 %, suivant un danger/menace réel ou estimé par celui-ci, a été fondamentale (au point qu'on devrait apprendre ça dès le plus jeune âge...). L'info qu'un nerf ne peut pas se "coincer". L'info que plus le temps passe, moins la douleur est une donnée fiable sur l'état du corps.

En fait, dans le cadre de pathologie chronique, la douleur ne correspond plus à un éventuel dommage dans le corps, mais à une hypersensibilité de perception des informations venant des cellules nerveuses, à force de focalisation et d'inquiétude (les "carburants" de n'importe quels symptômes et douleurs, en fait). 

J'invite d'ailleurs les personnes parcourant ce site pour trouver des informations concernant leurs problèmes à lire attentivement les différents articles, en particulier toute la section réservée aux mécanismes de la douleur, riche en infos éclairantes et exemples pertinents.

Après cela, je suis rentrée en contact avec Éric pour avoir des infos supplémentaires, et il m'a donné aussi quelques exercices à pratiquer.

Quelle a été l'étape-clé d'après vous ?

Le moment où j'ai commencé à sentir qu'il se passait quelque chose de favorable est quand j'ai repris le jardinage (en mars), en commençant par de vraiment toutes petites tâches (exemple : creuser la terre doucement à la fourchette (!) et mettre des petits bulbes en terre). J'appréhendais de refaire des petites choses, je redoutais d'avoir plus mal (ou encore plus mal), bien entendu.

Au début on commence par très peu, et même si le cerveau réagit encore en pensant qu'on se "blesse gravement", on sait que c'est faux – raison pour laquelle la connaissance des mécanismes de la douleur est fondamentale. Cela demande du courage pour se lancer, et il faut accepter les conséquences, tout en ne brûlant pas les étapes ni aller trop vite.

Nous sommes d'accord que personne ne recherche la douleur... mais c'est en passant par cette étape inévitable qu'on progresse, et surtout il faut bien commencer par des petites choses, afin de "brusquer" le cerveau très modérément, par petites doses... et progressivement. Comme pour tout apprentissage, il faut un temps pour que ça rentre (ou "dérentre", au sens "désapprendre sa douleur"/unlearn your pain).

J'ai aussi repris la guitare même pour quelques minutes à chaque fois, au fil du temps : une activité agréable qui sollicite les deux bras et là le principe est simple : on est dans un contexte favorable, on envoie des bonnes ondes au cerveau tout en utilisant nos bras sans trop y penser : l'information "plaisir" devient prioritaire et capte l'attention.

Ça ne veut pas dire que c'est sans conséquence, mais au fil du temps on reprend confiance en son corps et ses capacités, on se rend compte que les bras au quotidien gèrent de plus en plus de petites choses qu'ils avaient abandonnées (les moyennes et les grosses, ce sera pour plus tard ; progressivement comme on a dit).

L'idée vue assez souvent est de reprendre des activités "qui ont du sens". On ne sait pas toujours concrètement de quoi il peut s'agir, mais c'est en effet tout simplement des choses que l'on aime ou qui sont connotées positivement.

Ça ne veut pas dire que ce sera facile de se lancer, qu'il n'y aura aucune douleur, ou qu'elle sera modérée, là n'est pas la question : l'idée est de "faire" ces choses-là, absolument, même un tout petit peu. C'est un micro-pas en avant. Et c'est toujours ça de pris pour éviter de "penser à sa douleur du matin au soir".

Autre point pratique : il faut y aller progressivement aussi pour simple raison musculaire et question d'habitude : des muscles non utilisés pendant un certain temps perdent de leur force, ils ont besoin de temps et d'entraînement (pas sportif, mais de régularité dans les tâches physiques) avant de pouvoir être réutilisés à peu près comme le fait une personne valide.

Qu'est-ce qui a changé dans votre façon de gérer la douleur ?

Sur le site d'Éric, il y a une comparaison de la douleur avec la météo : "Votre douleur est à voir comme la pluie et le beau temps, certains jours vous devrez reporter quelques projets mais ça ne signifie pas qu'il fera toujours moche." (article ici). Sur une journée on ne sait pas forcément ce qu'elle va être, et nos projets (d'être "actif" ou de faire une chose physique précise) peuvent être éventuellement reportés.

Cela m'a aidé à ne pas chercher la logique (même si, effectivement, c'est très difficile de ne pas le faire...), et même à relativiser dans la vie en général quand il fait "vraiment moche dehors et que mes projets de jardinage ou de farniente capotent" 🙂

Le conseil qui revenait assez souvent aussi, d'un site ou livre dédié à l'autre, est de devenir au fil du temps "indifférent" à la douleur. C'est-à-dire qu'on dissocie la douleur de sa portée négative : vous pouvez ressentir la douleur, avoir mal, sans voir s'enchaîner pour autant un flot de pensées d'inquiétude, ou de sentiment d'injustice par exemple. Il s'agit en l'occurrence de deux choses distinctes : la douleur ET l'idée qu'on s'en fait.

Ce n'est pas agréable, voire pas du tout nous sommes d'accord, mais sans le vouloir vraiment on peut l'alourdir et s'ajouter de la difficulté avec les pensées automatiques négatives. Au fil du temps et en s'entraînant à dissocier les deux, ça ne peut que finir par marcher et se tasser. Il faut garder espoir, la persévérance est la clé.

Quels seraient vos conseils pour les personnes qui se sentent piégées dans une situation de douleurs chroniques ?

D'abord de savoir avant tout ce qui se passe, savoir que la douleur qui dure dans le temps et à ce niveau d'intensité n'est plus corrélée à une blessure ou un dommage permanent. Être rassuré sur ce point, sur le fait que le corps n'est pas "fragile" (il est même plutôt très résistant, même si certains spécialistes ou prescripteurs de médicaments nous font comprendre le contraire...).

Et même sans "fouiller dans son passé" ou son historique de vie, connaître les tenants et les aboutissants de la douleur. Toute douleur est une forme de protection pour le cerveau (qui ne cherche que notre "survie"... et pas notre bien-être : cela aussi est une info importante à connaître).

Savoir que les anomalies sur les IRM ne peuvent pas être les seules responsables de la douleur, et surtout que toute personne à partir de 30 ans pourra avoir déformation, hernie, disque déplacé ou bombé, tout en étant parfaitement asymptomatique ! Comme le précise Éric sur son site : ces anomalies ne sont "ni nécessaires ni suffisantes" pour expliquer l'intensité des douleurs et leur chronicité.

Autre conseil : s'efforcer de ne pas voir de logique dans les apparitions de douleurs et leur variation d'intensité (je sais bien que ce n'est pas simple ! car le cerveau adore analyser et comparer les expériences... il déteste ce qui est ambigu).

Mes pires douleurs sont montées un jour sans que je ne fasse rien de spécial ni en y prêtant plus attention qu'un autre jour, et alors que j'étais dedans depuis déjà plus de 3 mois.

Il faut donc éviter de comparer des jours, ou des tâches : "Je ne comprends pas, il y a trois semaines j'ai réussi à faire ça sans trop douiller, et là ça s'est mis à me faire très mal. Si ça se trouve je régresse." Non, ça ne s'aggrave pas, non vous ne régressez pas. Physiologiquement, déjà, il ne se passe rien. Ensuite, il n'est pas besoin de chercher une logique... parce qu'il n'y en a tout simplement pas. 

Autre point important : ne pas s'attendre à un miracle ni à un fonctionnement direct lorsqu'on fait les exercices : les résultats seront perceptibles sur le long terme. Il ne faut donc pas viser le court terme, et encore moins se dire "je ne comprends pas, j'ai fait les exercices demandés par mon kiné aujourd'hui et j'ai toujours mal". Il ne faut pas se préoccuper du résultat, du but final, mais tout simplement faire les exercices, encore et toujours, tout en recommençant à faire des petites tâches du quotidien.

Comme pour tout apprentissage (ici apprendre la "non-douleur"), cela demande du temps : vous n'avez pas appris l'anglais en 3 jours, de même que vous ne deviendrez pas Mark Knopfler même en faisant 6 mois de guitare intensive. Cela peut être long.

Autre conseil : ne pas en vouloir à son cerveau. Même s'il fait du zèle, lui pense faire parfaitement son travail. Et même si le signal douloureux est aberrant, lui pense vous informer correctement en fonction, donc, de facteurs comme : circonstances d'arrivée de la douleur, cadre de vie, contexte psychologique, gestion de la douleur au cours de votre existence, gestion des éléments intrusifs (extérieurs ou venant de votre propre corps) au cours de votre existence, etc. Tous ces paramètres, personnels, propres à chacun, ont été en quelque sorte "appris" au fil du temps et intégrés au mode de pensée, au raisonnement par défaut.

Justement : essayez de surprendre vos pensées "automatiques", par exemple "ah voilà que ça recommence", "c'est vraiment injuste", etc. et de prendre du recul avec elles. Elles ne sont que des productions de l'esprit, liées à votre expérience, votre personnalité, un contexte fragile ou d'autres facteurs comme précisé plus haut : les pensées ont parfaitement le droit d'exister, ET vous avez parfaitement le droit de ne pas les prendre au pied de la lettre ; il s'agit de les considérer avec distance.

Ainsi elles perdront au fil du temps de leur portée , de leur pouvoir de vous déranger, et surtout elles ne s’emballeront pas (une mauvaise pensée automatique pouvant en entraîner une autre, et ainsi de suite ; et quand l'esprit commence à partir en vrille, tout devient m...dique). Par exemple dites-vous : "ah tiens je suis en train de me dire que ça y est ça recommence et je ressens de l'agacement, voire un peu de désespoir. Mais finalement c'est normal."

Portez aussi votre attention sur votre respiration avant de faire une tache "à risque". Vous noterez qu'elle suit un peu vos pensées, qui s'emballent, même si vous ne vous en rendez pas compte d'emblée : elle devient plus courte, moins profonde (si tant est qu'elle pouvait l'être), crispée. Cela envoie aussi des infos de "tension" à votre cerveau, et cela lui confirme que c'est "effectivement une tâche à risque". Et ainsi de suite...

L'idée quand on vous conseille de bien respirer, de respirer profondément, est tout simplement de court-circuiter un phénomène de tension qui risque de s'emballer.

Enfin, dernier conseil : on ne peut pas se reposer à 100 % sur les spécialistes et l'aide qu'ils peuvent apporter. Ils sont là pour vous guider de la meilleure façon possible, et vous devez faire vous-même le travail, et parfois quasiment tout le travail, pour vous en sortir. Les spécialistes, comme les médicaments, antidouleurs, thérapies alternatives, sont des "béquilles" : ils sont là pour vous aider le temps de vos problèmes, pour que le quotidien soit moins pénible, moins compliqué à gérer, mais ce ne sont pas eux qui guérissent directement. Ce ne sont pas eux qui vont progressivement refaire des exercices ou des petites tâches à votre place.

Et aujourd'hui ?

Aujourd'hui, il m'arrive d'avoir des douleurs ou des sensations bizarres qui reviennent mais c'est gérable et surtout je suis en mode "spectatrice". Ce n'est pas forcément agréable mais cela n'est pas catastrophique, et n'a surtout plus la portée et la connotation négative d'avant, les pensées ne s'emballent plus, je ne renonce plus à certaines tâches... La peur a tout simplement disparu ! 

C'est d'ailleurs la clé, là aussi : il faut reprendre confiance, ce qui sera toujours des parts de gagnées sur la peur ou l'inquiétude (qui sont, donc, les carburants de la douleur ou des symptômes, comme dit précédemment). 

La disparition de la peur est le prérequis pour une progression positive, il faut donc d'abord affronter sa peur et les tâches qui suscitent de la crainte, petit à petit, pour la faire disparaître. Comme précisé plus haut, refaire des petites choses "plaisantes" au fur et à mesure, même si l'appréhension sera là et c'est normal (nous ne sommes pas programmés pour aimer avoir mal).

La persistance est la clé : partez du principe que l'évolution et les progrès se verront sur du long terme. Si ça ne marche pas en 3 jours, ni en 3 semaines, continuez, cela finira par porter ses fruits, car le cerveau "apprendra" que tout va bien, à force. Au départ il va continuer à faire ce qu'il estime correct, son travail : continuer à vous faire comprendre que vous vous "blessez gravement" en faisant ci ou ça... Mais au fil du temps il comprendra qu'en fait tout est normal, même s'il lui arrivera de se remettre en mode "hypervigilance" par moments... Cela est une étape quasi obligatoire et qui ne doit pas vous inquiéter outre mesure.

Bon courage à tous !

Autre témoignage

Vous pouvez retrouver la traduction du témoignage de Joletta Belton, une autre personne ayant traversé des douleurs très invalidantes, dans cet article.

Le reste du blog est également à votre disposition.

À bientôt

Éric