Vers un nouveau modèle de gestion de la douleur
De nombreuses découvertes scientifiques sur les mécanismes de la douleur chronique permettent de sortir de cette vision binaire et de construire un modèle beaucoup plus proche de la réalité. Je vais tenter de vous expliquer et de mettre en lien plusieurs notions le plus clairement possible.
Mettre la douleur au second plan
Dans un contexte chronique, le système de régulation de la douleur est perturbé. L’alarme que représente la douleur, très utile en temps normal, ne s’éteint plus convenablement et donne constamment de fausses alertes. Il convient alors de la mettre au second plan.
Il ne s’agit pas de l’ignorer, mais de la relativiser et de ne lui accorder que la place qu'elle mérite.
Garder à l’esprit que :
- Le lien entre douleur et blessure est de plus en plus mauvais au fur et à mesure que la douleur persiste.
- La douleur est une réaction de protection générée par votre système nerveux central lorsqu’il considère que vous êtes en danger et qu'il faut protéger une partie de votre corps.
- Il existe de nombreux moyens de rendre votre système nerveux moins sensibilisé.
.. peut vous aider à reprendre le contrôle et à progresser. Lorimer Moseley, un expert australien sur la douleur, parle de "dompter la bête".
Voilà d'ailleurs une vidéo dont les sous-titres viennent d'être traduits en français par des confrères kinés. Activez les sous-titres dans les options en bas à droite, puis cliquez sur l'engrenage juste à côté pour choisir la langue française.
C'est une aventure longue, difficile, irrégulière et mouvementée, mais chacun d'entre vous est capable de mettre en place des choses dans sa vie pour progresser et en ressortir grandi(e).
Le principe de l'exposition graduelle
Il s’agit de reprendre progressivement les activités qui ont du sens pour vous, pour vous permettre de vous y adapter et de les tolérer à nouveau.
Pour faciliter cette reprise, il est conseillé d’y associer d’autres outils :
Le fait d’avoir arrêté certaines activités à cause de la douleur déforme la vision que vous avez de vos propres capacités. « J’ai arrêté de faire cela parce que je n’en étais plus capable. »
Avec l’aide de votre thérapeute, vous pouvez quasiment toujours trouver un moyen de reprendre cette activité, au moins partiellement. Être confronté(e) à ce que vous arrivez à faire vous permet de faire évoluer vos croyances sur votre corps et sur vos capacités.
Par conséquent, vous vous redonnez la permission de faire ce qui compte pour vous.
Aller de mieux de mieux ?
Un autre point à aborder est la progression. Comment mon état va-t-il évoluer ? De mieux en mieux ? Il faut être conscient que votre douleur et vos capacités physiques ne vont pas évoluer de manière linéaire.
Il y aura nécessairement des hauts et des bas, cela fait partie intégrante de la progression et c’est normal.
Ce à quoi vous vous attendez
Certains spécialistes de la douleur aiment dire que « la connaissance, c’est le traitement » (knowledge is treatment). D’où l’intérêt d’être accompagné et guidé par un kinésithérapeute formé à ces nouvelles approches, pour trouver des explications aux « mauvaises passes » et ainsi mieux vivre les épisodes les plus douloureux.
Ce qu’il se passe en réalité (oui, j’ai passé beaucoup de temps à dessiner ce graphique)
Exemple
Cette fois-ci, nous suivons Mme K qui souffre d’une lombosciatalgie droite depuis 1 an, c’est-à-dire qu’elle ressent une douleur dans le bas du dos, qui irradie derrière sa cuisse jusque dans son mollet droit. L’un de ses loisirs préférés était d’aller faire du vélo avec son fils de 10 ans dans la forêt.
Cependant, depuis l’apparition de sa douleur, ces sorties sont devenues de plus en plus pénibles, et depuis que son médecin lui a déconseillé de faire du vélo car cela risquait aggraver sa hernie discale, c’est devenu un calvaire. Cette activité lui manque beaucoup et elle commence à désespérer de ne plus pouvoir partager ce moment avec son fils.
Lors d’une consultation avec un autre médecin, ce dernier lui conseille d’aller voir un kinésithérapeute formé à la prise en charge de douleurs chroniques. Curieuse, et surtout prête à tout pour se sortir de cette mauvaise passe, elle se rend chez le thérapeute en question pour un premier rendez-vous.
Mme K explique avec précision sa situation, et le professionnel déroule son bilan habituel pour mieux appréhender la situation de la patiente. Il prend soin de lui présenter les notions principales liées à la douleur et de lui expliquer que la douleur est toujours générée par le cerveau en fonction de la menace perçue (mais que cela ne veut pas dire que c’est dans la tête).
Mme K informe son thérapeute que sa priorité est de pouvoir refaire du vélo avec son fils avec moins de douleurs. Ils programment tous les deux une reprise progressive du vélo, en commençant par une durée quotidienne symbolique de 5 minutes.
Lors des séances suivantes, Mme K travaille avec son kinésithérapeute afin de trouver des exercices et des astuces pour calmer sa douleur et lui permettre de faire plus de choses. De son côté, elle reprend comme prévu le vélo, en augmentant très progressivement le temps passé sur son vélo.
Lors de ses sorties, la douleur apparaît au bout de quelques minutes et augmente régulièrement et insidieusement. Mme K utilise les différentes techniques trouvées avec le thérapeute : jouer sur la respiration, cambrer le bas du dos, se focaliser sur une autre sensation…
Cependant, au bout d’un certain temps, ces techniques ne la soulagent plus et la douleur devient très intense. Elle ressent une brûlure très nette tout le long de sa jambe tout en pédalant, comme lors des « mauvais jours ». Toutefois elle se rappelle des conseils de son kinésithérapeute et elle sait que la douleur n’est pas synonyme de blessure ou de lésion.
Progressivement, elle parvient à « accepter » la douleur et à ne pas la juger comme bonne ou mauvaise. Le soir, après chaque tour de vélo, force est de constater qu’elle n’a pas vraiment plus mal qu’avant le tour de vélo.
Un jour où elle se sent très motivée, elle décide de continuer jusqu’à 20 minutes au lieu des 12 minutes prévues. Cependant, les brûlures féroces qu’elle ressent dans sa jambe droite ne cessent pas lorsqu’elle rentre se reposer chez elle. Pire, il lui semble qu’elles augmentent et qu’elle se propagent encore plus loin que d’habitude. Mme K a peur d’avoir fait une erreur et d’avoir ruiné ses efforts, ainsi que ses espoirs de guérison.
Lors de la séance suivante avec son kinésithérapeute, elle lui raconte sa mésaventure. Il lui explique qu’elle a probablement été au delà de ses capacités actuelles, et que son système nerveux l’a «rappelée à l’ordre». Elle n’a toutefois rien « abîmé » et doit continuer à être active. Il lui conseille de reprendre à 10 minutes, à une intensité modérée par rapport à d’habitude.
Mme K reprend comme convenu ses séances quotidiennes. Bien qu’il y ait des hauts et des bas, elle se sent de moins en moins essoufflée et reprend peu à peu confiance en ses capacités.
La douleur est toujours là, mais elle ne l’empêche pas de réaliser son tour de vélo. L’anxiété associée à cette activité est de moins en moins marquée. Après plusieurs mois de travail progressif, Mme K refait du vélo avec son fils avec encore plus de plaisir qu’avant.
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Lutter ou danser : une relation tumultueuse avec la douleur
L’une des difficultés que je rencontre dans l’écriture de cet article est qu’il n’y a pas UNE réponse unique à apporter à la douleur.
Il n’y a pas UNE façon de réagir face à la douleur. Face à un problème aussi complexe, multiple et subjectif que la douleur chronique, il serait très arrogant d’apporter une soi-disant solution miracle.
Il existe une subtilité assez difficile à vulgariser dans le modèle que je défends :
- D’un côté, vous devez être très actifs, reprendre le contrôle de votre vie et faire face à vos peurs en recommençant les activités que vous avez évité auparavant.
- De l’autre, grâce aux techniques de relaxation et de méditation par exemple, vous apprenez à « accepter » la douleur, à ne pas la juger et à ne pas chercher à tout prix à la faire disparaitre.
Si vous souffrez de douleurs chroniques, savoir quand lutter et quand laisser aller est un défi quotidien.
Nous avons tous appris qu’il est nécessaire de travailler dur pour atteindre nos objectifs. Cependant, il existe également de nombreux objectifs qui sont plus facilement atteints lorsqu’on ne cherche à tout prix à les atteindre, lorsqu’on ne se force pas.
Avez-vous déjà réussi à vous forcer à vous endormir ? Tout le monde sera d’accord sur le fait que se forcer à s’endormir est le meilleur moyen de rester éveillé et de polluer son esprit avec un flot de pensées incessant.
Chercher à tout prix à contrôler la douleur est contre-productif ! Quels mouvements faire ou ne pas faire, quel matelas, quel médicament, quelle chaise, quelle thérapie manuelle, quel sacrifice à faire sur l’autel de quel dieu pour diminuer l’intensité de la douleur ? Cette quête sans fin ne porte malheureusement pas ses fruits (sauf pour les commerciaux). Il suffit de jeter un œil à l’augmentation de la prévalence des lombalgies chroniques pour s’en convaincre.
Une autre solution est d’accepter que la douleur est BIZARRE et parfois incontrôlable. Comme la météo. Quand le soleil n’est pas au rendez-vous, vous n’arrêtez pas de vivre pour autant. Certaines activités devront être adaptées, d’autres ne pourront peut-être pas être faites ce jour là. Parfois une journée commence bien puis se gâte, et vice versa.
La méditation de pleine conscience permet justement de briser ce lien toxique entre nos sensations et nos pensées. Ce que vous ressentez dans votre corps est souvent associé à un jugement.
Lorsqu’il est négatif, tel que « Cette douleur me pourrit la vie et je ferais tout pour la faire partir« , vous vous engagez dans un cercle vicieux. Chaque tentative infructueuse pour vaincre cette douleur renforce votre frustration et votre volonté. Or, on ne peut pas « forcer » une douleur chronique à partir (hélas !).
Ce qui apparait comme le meilleur moyen aujourd’hui pour réussir cet objectif est justement de s’en défocaliser ! Accepter dans un premier temps la douleur, ne pas juger les aléas et les éléments que l’on ne peut pas contrôler. Il ne s’agit pas d’un aveu de faiblesse. Il s’agit de changer de mode de pensée, de sortir d’un cercle vicieux en abandonnant une stratégie qui ne fonctionne pas.
D’autres articles traiteront de la méditation et des thérapies qui en découlent, afin d’éclaircir ce point de vue.
Mener une vie normale
Sur quoi devrions-nous alors nous focaliser, s’il ne faut pas essayer de modifier la douleur ?
Prenez un papier et un crayon. Faites la liste des activités que vous ne pouvez plus réaliser comme avant.
Que feriez-vous de plus dans votre vie si demain vous n’aviez plus aucune douleur?
Ce sont vers CES objectifs que nous devrions tendre. Certains paraissent plus accessibles que d’autres, et c’est normal. Prendre l’objectif qui vous paraît le plus facile, ou bien celui qui vous tient le plus à cœur, et travailler dessus est un excellent moyen de rentrer dans un cercle vertueux. Si votre douleur vous handicape depuis « peu » de temps, vous vous souvenez très bien de vos capacités antérieures, ce qui vous donne une référence personnalisée et fiable.
En revanche, si vous êtes gêné depuis plusieurs années, il est probable que vous ne sachiez plus ce qu’il est raisonnable de faire. Vous avez peut-être peur de vouloir « trop en faire ». L’un des principes proposés par les médecins américains Siegel, Urdang et Johnson dans leur livre Back Sense (un livre qui m’inspire beaucoup pour ce blog, par sa pédagogie), est le suivant: « Comportez vous comme une personne normale ».
Que ferait une personne de votre âge, avec une condition physique et un environnement similaires ? Pourrait-elle faire telle ou telle tâche ménagère, courir après son bus, jouer un match de tennis, aller à un diner entre amis ?
Que vous soyez en souffrance ou en parfaite santé, imaginez ces deux cas de figure. Une personne ressent une douleur au milieu du dos, mais continue à faire son sport favori, à sortir avec ses amis, etc… Une autre personne ressent une douleur de même intensité (en imaginant qu’une douleur soit comparable d’un individu à un autre), mais elle s’interdit de faire ses activités favorites par peur d’aggraver le problème. D’après vous, laquelle de ces deux personnes souffre le plus ?
En conclusion, n’accordez pas plus d’importance à la douleur qu’elle n’en mérite. Prendre toutes vos décisions en fonction de la douleur est contre-productif. Dans un contexte chronique, nous avons vu que ce n’est plus un outil fiable, car le système nerveux est sensibilisé.
Imaginez une alarme de maison qui, au lieu de se déclencher lorsqu’une fenêtre est brisée, se déclencherait dès qu’une mouche se pose sur un carreau. Feriez-vous confiance à cette alarme ? Non. Vous en changeriez probablement.
Écrivez vos objectifs personnels sur un papier, établissez un plan d’action avec des professionnels de santé et menez une vie aussi satisfaisante que possible, en dépit de la douleur. Les bénéfices que vous en tirerez pourraient aller au delà de vos espérances.
