Combler le fossé entre la science de la douleur et le vécu : présentation de Joletta Belton

​La dernière vidéo s'articulait autour d'une petite discussion avec Joletta Belton à Oslo, une ancienne patiente douloureuse chronique.  Les témoignages au sujet des douleurs chroniques sont trop souvent négatifs et anxiogènes. Je trouve que Joletta fait un travail de communication incroyable, avec beaucoup d'humanité.

​Depuis quelques temps, je me dis que ses articles et son expérience peuvent servir à celles et ceux d'entre vous qui vivez avec des douleurs chroniques très handicapantes.

Bonne nouvelle : Joletta m'a donné son accord pour traduire quelques articles en français ! Je la remercie encore une fois ici. 🙂

Nous commençons donc aujourd'hui avec son article de présentation, disponible en version originale ici .

  • ​L'objectif est de vous partager l'histoire et le ressenti d'une personne qui a traversé des douleurs chroniques très invalidantes, comme certaines personnes ici.
  • ​S'agissant de témoignages personnels, ce contenu n'a pas pour vocation d'avancer "cela fonctionne, ceci non, etc". Un témoignage n'a pas de valeur scientifique.
  • ​De la même manière, chacun a le droit d'être en désaccord avec certains points. Ce sont des opinions et non des faits.

​Tout ce qui suit est tiré du blog MyCuppaJo .

​À propos de Jo

​Salut ! Moi, c'est Jo. Merci de passer par ici.

J'ai créé ce site il y a quelques années pour partager un bout de mon chemin à travers la vie et la douleur, dans l'espoir qu'une partie puisse résonner en vous, lecteur. Que cela puisse d'une façon ou d'une autre apporter de la valeur à quiconque tombera dessus et en lira un ou deux articles.

Je suis une amoureuse de la nature, une assez bonne cuisinière, une photographe amateur, une bibliophile, et j'apprécie l'art, la musique, ainsi que toutes les formes d'expression créative. J'aime bouger et être active, de préférence en extérieur. Je marche beaucoup. Je réfléchis beaucoup. J'écris beaucoup.

J'ai vécu avec la douleur chronique

​En janvier 2010, je suis descendu bizarrement de mon camion de pompiers lors d'une opération de routine, et j'ai ressenti un pincement dans ma hanche.

J'étais loin de me douter que ce que je considérais comme une broutille à ce moment-là allait me mener à des mois et des années de thérapies diverses et variées, des traitements jusqu'à la chirurgie, jusqu'à être forcée de prendre ma retraite en tant que pompier, et jusqu'à une expérience douloureuse constante et incessante.

​J'ai longtemps lutté. Je me sentais perdue, effrayée, confuse, incertaine. Je ne savais plus qui j'étais, maintenant que je n'étais plus pompier. J'ai perdu mon identité, mon objectif de vie, ma carrière. Je me suis perdue moi-même. Tout ce à quoi je pensais était la douleur, c'est devenu mon monde tout entier. Mon monde isolé, sombre, et douloureux.

​Progressivement, je me suis rendu compte que je pouvais toujours mener une vie qui avait du sens, malgré la douleur. Que nous pouvons tous mener une vie qui a du sens, peu importe notre situation actuelle. Que les rythmes de la vie - les rythmes que je ressens le plus quand je suis en pleine nature, en mouvement, en création, ou en train de passer du temps précieux avec des amis et de la famille - étaient toujours là, même en présence de la douleur. Ils étaient juste étouffés, leur volume diminué, tandis que le volume de la douleur était augmenté.

​J'ai réalisé que la clé du changement était d'augmenter le volume des rythmes de la vie, et de diminuer le bruit parasite et la discordance de la douleur.

​J'avais passé tant de temps à combattre la douleur, à l'affronter, à essayer de m'en débarrasser, qu'elle était devenue tout pour moi. En concentrant toute mon énergie sur la douleur, elle devint le centre de mon univers. J'étais devenue la douleur. La douleur me définissait et me contrôlait. Et elle me terrassait.

​À cette époque, je ne comprenais pas la douleur : cela n'avait tout simplement aucun sens. J'avais beau consulter de nombreux thérapeutes, aucun d'entre eux ne m'aidait à donner du sens à ma situation, ni ne m'expliquait ce que je pouvais faire. Pendant des années, j'ai cru que la douleur était synonyme de blessure, de dégâts, d'un problème sérieux, et qu'il fallait que je sois réparée pour que je puisse retrouver ma vie et mon identité. En attendant, ma vie était laissée en suspens.

​Après avoir démissionné de la caserne de pompiers, je suis retournée à l'université pour obtenir un Master en science du mouvement, avec une spécialité en sciences de la douleur. Enfin, les choses commençaient à avoir un peu de sens ! Le fait de comprendre la biologie de la douleur, sa nature biopsychosociale, sa complexité, confirmaient ce qui m'était arrivé, et me permettaient d'aller enfin de l'avant. De recommencer à vivre.

​Les sciences de la douleur m'ont ouvert la porte pour vivre de nouveau

​Les travaux du professeur Lorimer Moseley ont changé ma vie. J'ai eu l'immense honneur de l'interviewer pour un projet à l'université, et cette simple discussion m'a emmenée sur un tout nouveau chemin. Un chemin empreint d'autonomie, par le fait de savoir que nous sommes bioplastiques, et qu'il y a énormément de choses que nous pouvons faire pour modifier notre expérience, y compris la douleur.

​Plus important encore : je compris enfin que je pouvais vivre ma vie, et que je pouvais aimer et être aimée (selon les mots de Lorimer) sans attendre que la douleur ne soit partie.

​Comprendre la science m'a permis de réaliser qu'il n'était pas dangereux de bouger. J'ai donc commencé à bouger plus qu'avant. Pendant si longtemps, bouger était associé à de l'inquiétude. ​Croyant que la douleur était synonyme de blessure,​ je pensais qu'avoir mal pendant un mouvement signifiait encore plus de blessure : le mouvement était devenu effrayant. Je ne voulais pas aggraver mon cas. Mes mouvements étaient devenus de plus en plus limités, et de plus en plus douloureux. J'étais dans une impasse.

Apprendre que le mouvement était non seulement autorisé, mais aussi conseillé et utile pour moi, fut libérateur. Comprendre la bioplasticité m'a ouvert la porte pour retrouver de nouveau une vie pleine de sens.

​D'une vie centrée sur la douleur vers une vie pleine de sens

​Je compris enfin que je n'avais pas besoin d'attendre que la douleur ne disparaisse pour reprendre les choses en main. Je pouvais accepter la douleur comme une partie de moi à ce moment-là, et lui laisser un peu de place de manière à ce qu'il reste de la place pour tout le reste, pour toutes les choses qui comptent pour moi et que j'avais jusqu'à présent évitées.

​Pendant très longtemps j'avais résisté contre cela, en pensant que cela voulait dire que j'abandonnais. Je pensais qu'accepter la douleur signifiait m'y soumettre. Me soumettre à la douleur et à une vie de limitations, de peur et d'inquiétude. Que l'acceptation était synonyme de résignation. Que cela voulait dire accepter un futur de douleurs et de souffrance.

​Acceptation

​Pourtant, ce n'est pas ce que signifie l'acceptation. Une fois que j'ai été capable d'accepter la douleur comme une partie de ma vie à ce point de mon parcours, une fois que j'ai été capable de lui faire un peu de place, j'ai pu faire de la place pour toutes les autres choses dans ma vie qui ont du sens et de la valeur pour moi. J'ai pu redécouvrir ma propre valeur, mon identité, mon but. Moi-même. J'ai pu commencer à vivre de nouveau, ma vie n'étant plus mise en pause, et la douleur n'étant plus au centre des choses.

​Progressivement, mon point de vue a évolué. J'ai commencé à voir le monde de nouveau, à voir qu'il avait toujours été présent, bien que j'en étais absente. J'ai ré-établis un contact avec ce monde à travers la nature et la photographie, la marche et le mouvement. J'ai ré-établis contact avec moi-même, en faisant des choses qui me plaisent, telles que cuisiner, lire, écrire, et passer du temps avec les personnes les plus chères à mes yeux, notamment avec les amours de ma vie : mon mari et mon chien.

​Je me suis piquée de curiosité pour la douleur et l'humanité, en essayant de comprendre plutôt que de chercher à tout prix le remède qui me guérirait. J'ai donné du sens aux choses en discutant avec des personnes des deux côtés de l'équation de la douleur : les personnes vivant avec, et les professionnels qui tentent de les aider.

​Et au fil du temps ma douleur a changé

À partir du moment où j'ai essayé de changer ma vie plutôt que de changer la douleur, ma douleur a changé. Cela a pris du temps. Beaucoup de temps. Mais le fait d'être capable de passer d'une vie centrée sur la douleur vers une vie tout court en valait bien la peine, que ce soit le temps ou l'effort demandé.  Je ne sais pas exactement ce qu'il faut pour en arriver là, et je pense que cela change d'une personne à l'autre, avec quelques éléments clés en commun.

​Ce n'est pas un chemin facile, et surtout ce n'est pas un chemin direct pour modifier notre expérience et notre vie. Il n'y a pas de carte, pas de notice, pas de guide pour nous montrer la voie. Il n'y a pas une seule méthode, ni un unique livre à lire, une chirurgie miraculeuse, un médicament ou un médecin pour le faire à notre place. J'aimerais réellement que cela existe. J'aimerais pouvoir vous l'offrir à vous tous.

​Ce que je peux offrir, c'est de l'espoir. Un espoir réaliste. Il est possible pour chacun d'entre nous de trouver notre chemin, avec l'aide judicieuse de guides, avec l'aide de nos proches, de nos amis, et de nos thérapeutes, coachs ou autres professionnels de santé.  Les réponses et la marche à suivre sommeillent en chacun d'entre nous.

Nous sommes des êtres vivants absolument exceptionnels, avec une capacité d'adaptation incroyable, forts, doués et résilients.

​Nous avons le pouvoir de vivre une vie pleine de sens, de valeurs, de buts et d'émotions.

​Après un seul faux pas, je me suis retrouvée sur un chemin complètement inattendu. Un chemin effrayant, inconnu, sombre et menaçant​. C'était pourtant toujours mon chemin à moi. Toujours ma voie vers l'avant, mon voyage, ma vie, même si cela paraissait terriblement injuste. Ce qui est sûr, c'est que ce détour n'était pas prévu. Ce n'était pas du tout comme cela que j'imaginais ma vie se dérouler.

​Le truc avec les imprévus, cependant, c'est que même s'ils paraissent terrifiants au début, ils peuvent tout de même mener à de belles choses. À des choses intéressantes, surprenantes et magnifiques. Ils peuvent mener  à de nouveaux apprentissages et à un développement personnel, à l'amour et à la gratitude, à la vulnérabilité et à la force, à la capacité de savourer les choses simples de la vie. ​À la découverte de ce qui compte réellement, et de qui nous sommes vraiment.

​Plutôt que de regretter ce qui aurait pu se passer, je me réjouis de ce qui est, et de ce qui peut être. Plutôt que de me focaliser sur ce que je ne peux plus faire, je considère ce que je peux faire. Plutôt que de penser à la personne que j'étais auparavant, je suis fière de qui je suis en cet instant bien précis. Plutôt que de m'inquiéter à propos de l'avenir, je profite de ce jour et j'en suis reconnaissante.

​Il y a tant d'autres choses que la douleur. Tant d'autres choses dans ma vie que la douleur. À partir du moment où j'ai cessé d'essayer de donner une signification à ma douleur, et où je me suis concentré sur donner un sens à ma vie, le monde s'est ouvert à moi. Et le monde peut s'ouvrir à vous également.

​Connaissance, mouvement, être créatif, nature, amour, aventure, pleine conscience, acceptation, être utile. Apprécier les choses simples de la vie.

​Voici les choses qui m'ont aidé à trouver mon but. Cela a illuminé mon chemin et guidé mon voyage. Ce sont des choses qui comptent pour moi, pour lesquelles je me lève chaque matin et qui me donnent un objectif de vie.

​Mon espoir est que le partage de mon parcours, de comment je m'y suis retrouvée et vers où je me dirige, puisse aider d'autres personnes à voir leur douleur différemment. Que cela les aidera à se focaliser moins sur la douleur, et plus sur les aspects de leur vie qu'ils apprécient le plus.

​J'espère que vous apprécierez les articles. De plus, j'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles, et connaître votre parcours.

​Chaleureusement,

Joletta Belton (Jo)


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​J'espère que cet article d'introduction vous a plu, et vous a inspiré (notamment si vous souffrez de douleurs chroniques et invalidantes au dos).

N'hésitez pas à donner votre avis et demander d'autres articles si vous trouvez le concept intéressant, en commentaire ou avec la fonction Faire une suggestion .

À bientôt,

Eric