Parmi toutes les sphères de la vie qui sont perturbées par le mal de dos, les relations sociales tiennent une place de choix. En plus d'altérer bon nombre d'activités, la douleur constitue un repli sur soi. Elle dresse une barrière plus ou moins perméable entre vous et les autres.
Dans cet article, je vous propose de réfléchir non pas du point de vue de la personne qui souffre, mais du point de vue du proche. En effet, beaucoup de personnes observent la souffrance chez un conjoint, un parent ou un ami, et ne savent pas comment aider. Il en résulte de nombreuses disputes et de l'incompréhension.
Ce qui suit est un guide qui vise à améliorer la communication entre le proche et la personne qui souffre du dos. C'est également l'occasion de réfléchir sur nos habitudes et nos réflexes, lorsque l'autre rencontre un problème. Comment écouter et valider sa plainte ? Quelle attitude adopter pour être utile, ou simplement pour éviter d'empirer le problème ?
Pour celles et ceux qui souffrent du dos, c'est aussi une opportunité pour se poser certaines questions. Comment aimerais-je être aidé par mes proches ? Quels messages voudrais-je leur transmettre ? Vos commentaires sont plus précieux que jamais, tout en bas de cette page.
Attention, les relations personnelles sont un sujet complexe ; il n'y a pas une seule façon de procéder. Les conseils présents dans cet article sont issus des connaissances actuelles en communication et en psychologie, ainsi que des retours d'expérience de personnes lombalgiques chroniques.
À quel profil de proche correspondez-vous ?
Dans les études scientifiques, plusieurs profils de proches ont été décrits, notamment grâce aux résultats d'un questionnaire appelé le WHYMPI. Ce questionnaire évalue plusieurs aspects, dont le ressenti de la personne sur le soutien reçu (souvent de la part d'un conjoint).
Tout le monde ne rentre pas nécessairement dans une de ces cases, mais la catégorisation permet de mieux comprendre l'influence du proche sur la personne souffrante.
Les différents profils possibles
Surprotecteur
Le proche fait tout son possible pour aider la personne souffrante : faire les activités à sa place, lui donner des médicaments, l'encourager à arrêter tout ce qui fait mal et à se reposer, s'occuper d'elle, etc.
Cette façon de faire repose bien entendu sur de bonnes intentions. Cela semble d'ailleurs associé à un soulagement de l'anxiété et de la dépression au court terme. Cependant, la conséquence inattendue peut être une diminution progressive des capacités et de l'indépendance de la personne souffrante.
Par ailleurs, beaucoup de personnes souffrant de lombalgie chronique peuvent trouver cela dérangeant, car cela les renvoie à une image de "personne handicapée". Celles et ceux qui valorisent leur indépendance refusent catégoriquement d'être vus comme des personnes dépendantes. Il arrive alors qu'ils/elles évitent de demander de l'aide pour ne pas attirer l'attention sur leurs difficultés.
Punitif
Le proche exprime de l'irritation, de la frustration et de la colère face aux difficultés et aux plaintes de la personne souffrante.
"C'est toujours comme ça, tu t'écoutes trop !"
"Tant pis, on ne va pas au cinéma, comme d'habitude"
Cela diminue effectivement les plaintes mais cela entraine davantage d'émotions négatives (peur, colère, frustration) ainsi qu'une insatisfaction dans la relation. La personne souffrante risque de moins se plaindre car elle préférera éviter le conflit et ne pas déclencher les remarques du proche.
Soutenant
Le proche soutenant est attentif au vécu de l'autre et il exprime son soutien par ce qu'on appelle de la réassurance affective. Nous développerons davantage cette notion dans la section sur la validation.
"Je sais que c'est difficile pour toi"
"Je suis là pour toi".
" Qu'est-ce que je peux faire pour t'aider ?"
Distracteur
Toujours selon le questionnaire WHYMPI, le profil du proche distracteur correspond au fait d'encourager la personne à se divertir, à essayer de lui changer les idées, à l'impliquer dans des activités, etc.
"Viens, on va regarder un film pour se changer les idées"
"Je vais promener le chien, tu veux m'accompagner ?"
Il peut s'agir d'une très bonne stratégie, à condition de faire suffisamment preuve de soutien et de ne pas constamment esquiver les discussions difficiles concernant la douleur.
Que choisir parmi ces différents profils ?
Nous sommes tous humains (a priori) : il est normal d'avoir des moments d'énervement et des moments de surprotection. Par définition, le proche est quelqu'un qui compte énormément pour vous. Vous souffrez peut-être vous aussi de le/la voir ainsi, et vos réactions sont liées à vos émotions.
La première étape est d'observer nos propres réactions : est-ce que j'ai tendance à être plutôt punitif ? Surprotecteur ? Et de se demander quelles conséquences cela peut avoir sur votre proche. Idéalement, vous pouvez en discuter avec lui/elle pour en avoir le cœur net. Comment sont perçus et reçus vos comportements ?
Les études que j'ai lues ne permettent pas d'affirmer qu'il faut rester "soutenant" 100% du temps. Vous serez peut-être d'accord avec moi sur le fait que, de toute façons, cela peut être très difficile en pratique. De plus, porter un sac à la place de votre proche une fois de temps en temps ne vous transforme pas instantanément en personne "surprotectrice".
La conclusion plus raisonnable est d'être davantage conscient des conséquences de notre attitude et d'éviter de pencher trop souvent du côté surprotecteur ou punitif.
Pourquoi est-ce que je réagis de cette façon ?
Qu'est-ce qui nous amène à avoir un comportement surprotecteur ? Une telle attitude peut avoir de multiples origines. Parfois, on cherche simplement à diminuer la détresse de l'autre, car on ne supporte pas de le voir souffrir. À vrai dire, c'est sacrément efficace au début des douleurs, et au fur et à mesure cela semble de moins en moins bien fonctionner.
Pourquoi nous arrive-t-il d'avoir un comportement punitif ? Pour certains d'entre nous, ce sont des valeurs reçues dans notre enfance qui sont gravées en nous : "On m'a toujours dit qu'il fallait se battre quand on a un problème... Pourquoi est-ce que mon proche n'a pas l'air de se battre suffisamment ?"
Prendre conscience de notre façon de voir le monde, puis s'efforcer de le voir au travers des yeux de l'autre, c'est un gros morceau du travail. Nous en reparlons à la fin de l'article, accrochez-vous !
L'art perdu de l'écoute active
Comment écouter ?
Même si nous communiquons au quotidien, une bonne capacité d'écoute reste malheureusement trop rare aujourd'hui. Paradoxalement, chacun est souvent persuadé de savoir écouter et ignore où il pourrait s'améliorer.
Pour reprendre la célèbre réplique de Fight Club : écouter, ce n'est pas attendre son tour pour parler. Plus de vingt ans après, le constat reste le même : beaucoup de discussions ressemblent toujours à des dialogues de sourds. La bonne nouvelle, c'est que tout le monde peut améliorer sa capacité d'écoute. Voilà quelques astuces et techniques pour rendre l'écoute plus active et plus agréable.
Reformuler
Le premier outil essentiel est la reformulation. Pour de multiples raisons, ce que nous comprenons initialement n'est pas ce que voulait dire l'autre personne. Reformuler permet à la fois à l'autre personne de clarifier son propos ET à nous-même de ne pas réagir trop vite si l'on a été irrité par ce qui a été dit.
En pratique, les façons les plus simples de le faire sont par exemple : "Tu veux dire que...", "Si je comprends bien, ...", "Ce que je comprends, c'est que ...". Idéalement, évitez de surinterpréter pendant la reformulation. L'objectif est de fournir un reflet honnête de ce qui a été dit.
Questions ouvertes
Le deuxième outil est de poser des questions ouvertes, c'est-à-dire des questions qui se répondent autrement que par oui ou non. "Tu veux que je t'aide pour la vaisselle?" est une question très fermée, contrairement à "Comment est-ce que tu voudrais que je t'aide ?". La deuxième question laisse beaucoup plus de liberté dans la réponse, et vous donne plus de chance de connaître le vrai ressenti de la personne.
Résumer
Le troisième outil est le résumé. Une fois que plusieurs choses ont été dites dans la conversation, il y a le risque de perdre ou de déformer certains éléments, notamment s'il y a eu de l'émotion. Le résumé, comme son nom l'indique, consiste à reformuler et à faire du lien entre les choses qui ont été dites précédemment. C'est une de fois de plus l'occasion de vérifier que vous êtes tous les deux en phase dans cette discussion.
Certains d'entre vous auront déjà reconnu des outils utilisés dans diverses approches (entretien motivationnel, thérapie cognitivo-comportementale, et toute bonne thérapie à vrai dire). Pensons également à notre attitude non verbale : regarder la personne pendant qu'elle parle, tourner son corps vers elle, hocher la tête pour montrer que l'on reçoit bien les informations, etc.
Comment ne pas écouter ?
Nous avons tous des réflexes profondément ancrés en nous lorsque nous discutons avec quelqu'un. Lorsque quelqu'un nous parle de ses problèmes, nous ressentons une vive envie de donner notre avis, de juger, de conseiller, et bien d'autres. Ces comportements sont instinctifs et largement répandus : pas de jugement de valeur ici.
Si certaines de ces choses peuvent avoir leur place, elles font partie des fameuses 12 impasses communicationnelles décrites par Thomas Gordon, un psychologue américain. Tout ce qui va suivre n'est pas de l'écoute.
Comment soutenir positivement son proche ?
Ce qu'il faut savoir sur la validation
Quand votre partenaire se tient le dos, s'appuie avec ses mains ou fait la grimace, cela n'est pas uniquement l'expression directe de la douleur, mais également un comportement de communication avec l'entourage. Ce sont des messages non verbaux qui véhiculent un sentiment de danger, de vulnérabilité.
Valider le ressenti de l'autre, c'est lui apporter la preuve qu'il/elle a été entendu(e), que sa souffrance est reconnue et légitime. Comment faire en pratique ?
"On dirait que c'est vraiment une mauvaise journée pour toi aujourd'hui."
"Je vois que c'est très difficile pour toi dernièrement."
"On dirait que cette dernière crise t'a beaucoup affecté."
Si cela vous paraît étrange ou peu spontané, sachez que cela est tout à fait normal. Selon notre personnalité et notre milieu professionnel, nous sommes parfois formatés à rechercher directement des solutions plutôt que de simplement écouter.
La bonne nouvelle, c'est que vous pouvez vous y entraîner et que cela peut être bénéfique (réf) ! La validation améliorerait la régulation émotionnelle et aiderait à mieux faire face à la douleur au quotidien. (réf) Une dernière bonne nouvelle ? La validation pourrait sensiblement améliorer la force et la stabilité de votre relation avec votre proche.
Soutenir le positif plutôt que punir le négatif
Dans les thérapies cognitivo-comportementales, on regarde les comportements de la personne, comme rester au lit, mettre une ceinture lombaire, faire le ménage, s'aider de ses mains pour se lever, éviter de sortir, faire de l'exercice, etc. Chacun de ces comportements peut devenir plus ou moins fréquents en fonction de ses conséquences.
Si je punis verbalement l'autre à chaque fois qu'il reste toute l'après-midi au lit ou qu'il se plaint, il est possible que la personne reproduise moins ces mêmes comportements : elle restera moins couchée au lit et se plaindra moins. Bingo ? Clairement pas ! Ce genre de stratégie est un aller simple vers la destruction de toute communication et l'augmentation de l'anxiété chez le proche.
Il semble bien plus utile de féliciter l'autre lorsqu'il fait quelque chose de positif, plutôt que de le punir lorsqu'il fait quelque chose de négatif. Par exemple, lorsque l'autre participe à une de ses activités favorites ou une tâche ménagère, prend soin de lui/elle, etc.
Par exemple : "Wow, c'est génial que tu aies réussi à faire XXX ! Comment est-ce que tu as fait ?"
La constante, dans tout cela, est de valider suffisamment la plainte et le vécu de votre proche, comme vu précédemment.
Les détails importants à avoir à l'esprit
"Comment ça va ton dos ?"
Il existe un piège dans lequel tombent à la fois les professionnels de santé et les proches de la personne lombalgique chronique. Il s'agit de demander constamment si la personne a mal ou non. "Aujourd'hui ça va ton dos ? Et maintenant ? Et là ?"
Lorsque l'on vous demande sans cesse si vous avez mal au dos, cela peut avoir plusieurs conséquences. D'abord, cela focalise votre attention sur votre dos. Or, l'hypervigilance dans la zone douloureuse fait peut-être déjà partie du problème !
Ensuite, faire régulièrement des remarques au sujet du dos de la personne risque de l'enfermer dans un rôle de "personne malade". Beaucoup de personnes souffrant de douleurs persistantes sont terriblement frustrées car elles ont acquis une image de personne dépendante et handicapée.
Rien ne vous empêche de demander à votre proche comment elle se porte, de temps en temps. La validation du ressenti de l'autre est toujours essentielle, mais vous remarquerez maintenant que ce n'est pas la même chose qu'un questionnement constant sur la douleur.
Je n'ai pas pu m'empêcher de faire un petit détournement de BFMTV, pour l'occasion 😉
"On dirait que tu n'as pas mal aujourd'hui !"
Lorsque l'on remarque que le proche ne se plaint pas, ou qu'il réussit à faire plus de choses que d'habitude, on peut être tenté de lui faire la remarque. Réfléchissons y à deux fois, car ce n'est pas toujours une bonne idée.
Peut-être que votre proche a mal, et ne souhaite pas attirer l'attention là-dessus. Peut-être que cela encouragera votre proche a davantage signaler sa douleur, vu qu'on le croit "guérit" dès qu'il ne se plaint plus.
Si ces commentaires sont le plus souvent bien intentionnés, il convient de se demander comment ils sont reçus. Pour illustrer cela, voilà un passage intéressant du livre Tenir de David Le Breton.
"La douleur désormais ne touche plus seulement son corps, elle épingle son statut social. Elle prend le devant sur la scène pour le définir. Tout geste est perçu et commenté pour l'indice d'un état physique et moral : 'Si je lève la tête, je proclame mon courage; si je la baisse, j'avoue mon découragement', dit G. de Fonclare (2010, 53) touché par une maladie auto-immune, lassé d'être toujours scruté par ceux qui connaissent son état, usé par l'écran de compassion qui s'interpose sans relâche dans sa relation aux autres"
"Je lui donne des conseils mais il/elle n'en fait qu'à sa tête !"
Lorsque notre proche souffre d'un problème comme une douleur, nous devenons parfois de vrais distributeurs à conseils. "Tiens toi droit, va chez le médecin, mets du chaud, étire toi, prends un médicament, mets du gel anti-inflammatoire, etc". Notre volonté d'aider nous emporte parfois dans de grandes envolées, dans lesquelles nous sommes persuadés de détenir la solution pour l'autre.
D'une part, il arrive que ces conseils soient tout bonnement erronés. Conseiller à quelqu'un qui a mal au dos de se tenir davantage droit et de faire davantage attention à son dos risque fort d'être contre-productif. Je vous conseille de lire l'article 8 raisons pour lesquelles les mauvaises postures n'existent pas , et même les 28 idées reçues sur le mal de dos.
D'autre part, et c'est bien plus subtil, l'autre sait déjà ce qu'il peut faire. Ces idées sont déjà présentes dans son esprit, et ce n'est pas ce qu'elle vient chercher dans l'échange. Cette personne est peut-être bloquée pour une autre raison, et lui rappeler les solutions risque d'aiguiser sa frustration.
Mais alors, comment faire ? Si on ne peut même plus donner de conseils, où va-t-on ? En réalité, on peut tout à fait donner des conseils... après en avoir demandé la permission ! "Est-ce que tu as besoin de conseils sur ce que tu pourrais faire ?" (et ne pas s'offusquer si l'autre refuse poliment).
Ci-dessous une courte vidéo humoristique sur le fait que donner des conseils, ce n'est pas écouter 🙂
"Tu n'es jamais présent lors des rendez-vous, tu t'en fiches !"
Un consensus s'établit progressivement dans le monde de la prise en charge de la douleur. Les proches devraient être inclus dans la prise en charge, afin de maximiser ses effets bénéfiques. La plus-value peut résider dans le fait d'harmoniser les conseils donnés à la personne souffrante, pour qu'il n'y ait pas d'incohérence entre ce que proposent les professionnels de santé et ce qu'il se passe à domicile.
Cependant, il y a un détail important à connaître. Si l'accompagnant a une tendance surprotectrice, il semblerait que sa simple présence puisse augmenter l'activation cérébrale liée à la douleur ainsi que l'expression de la douleur (réf) !
Cela donne à réfléchir : dans ce cas, faut-il être toujours accompagné ? Je n'ai pas de réponse scientifique à apporter ici. Mon avis professionnel est que je préfère être au courant si un proche de patient a une telle influence sur lui, afin de l'inclure à la prise en charge.
Qu'est-ce qui est important, au final ?
À ce jour, nous ne sommes pas sûrs des mécanismes par lesquels les relations sociales influencent la douleur. Plusieurs hypothèses et modèles ont été développés et nous avons évoqué plusieurs de ces aspects (réf).
Le soutien social est primordial, mais pourquoi ? D'après une revue systématique de 2018, le soutien social aide à calmer la douleur et à atténuer ses conséquences, par l'intermédiaire de son effet sur le stress et sur les capacités de gestion de la douleur. Une autre revue systématique conclut que le soutien social influe peu sur la douleur, mais qu'il a un rôle plus important sur les facteurs psychologiques cruciaux pour le pronostic. Enfin, une étude de 2021 évoque le fait que le soutien social peut améliorer la participation aux traitements médicaux et rééducatifs.
Être suffisamment entouré et entretenir ses liens sociaux semble donc tout indiqué en cas de lombalgie chronique, pour une multitude de raisons. Et vous, comment prenez vous soin de vos relations sociales ? Que pourriez vous faire pour les améliorer ?
Vers plus d'empathie ?
Connaître le concept d'empathie peut vous aider à mieux interagir avec vos proches pour plusieurs raisons. Déjà, il faut que nous nous mettions d'accord sur ce que c'est, car on entend tout et n'importe quoi à ce sujet. Avant de lire la suite, comment définiriez vous l'empathie ?
Le champ de la psychologie et de la communication a traité le sujet en long, en large et en travers.
Voilà une définition que j'apprécie particulièrement, adaptée de celle de la 3e édition du livre phare sur l'entretien motivationnel. L'empathie est la capacité à comprendre le cadre de référence de l'autre et à regarder le monde au travers du prisme de ses représentations COMME SI c'était les nôtres.
Autrement dit : l'empathie, c'est se mettre à la place de l'autre pour mieux comprendre son point de vue. Ce n'est ni partager sa douleur, ni être d'accord avec elle. Pourquoi est-ce important ? Parce que nous avons besoin de faire preuve d'empathie même quand on ne ressent pas la douleur de l'autre, ou quand on est en désaccord avec lui/elle !
Cela nous permet également d'éviter de tomber dans un autre piège : réfléchir uniquement avec nos propres représentations. Imaginez : vous croyez fermement qu'il faut travailler sans relâche pour atteindre ses objectifs et vous avez déjà réussi à soigner votre mal de dos avec de nombreux étirements. Vous êtes donc tentés de conseiller cette approche, et d'insister régulièrement à ce sujet. Prudence, c'est un aller simple vers une incompréhension mutuelle !
Messages clés
Sources
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Edlund SM, Carlsson ML, Linton SJ, Fruzzetti AE, Tillfors M. I see you're in pain - The effects of partner validation on emotions in people with chronic pain. Scand J Pain. 2015 Jan 1;6(1):16-21
Che X, Cash R, Ng SK, Fitzgerald P, Fitzgibbon BM. A Systematic Review of the Processes Underlying the Main and the Buffering Effect of Social Support on the Experience of Pain. Clin J Pain. 2018 Nov;34(11):1061-1076
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Significant other interactions in people with chronic low back pain: Subgrouping and multidimensional profiles ? si pdf accessible
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